E Khadija foi daminha^^

E o grande dia do casamento chegou!!
Dia 11 de junho foi um dia lindo!!
Haley e Naum fizerem seus votos ,em uma cerimônia linda e emocionante .

O casamento mais bonito que já fui.

E o mais lindo de tudo,foi a diversidade e aceitação de todos.

Minha pequena Khadija se sentiu muito feliz aquele dia.

Quem acompanha o blog sabe como Khadija tem passado por momentos estresse ,e neste dia ,parece que foi mágico!

Ela amou cada momento deste dia.

Tudo começou com o cabelo,a maquiadora ,fez o cabelo e make dela,Stefani ,foi um amor de pessoa.

Olha o charme:

Em casa toda feliz para a cerimônia 

Amou vestir a roupa,passava o tempo todo se olhando no espelho

A festa foi um sucesso!! Khadija dançou a noite toda e foi a sensação da festa.

Todos gentis com a Khadija ,da cerimonialista aos garçons .

Os noivos,meus queridos amigos e comprades.

Toda felicidade do mundo para vcs!!!

Eu posso amar sem nada querem em troca

Tem dias bem difíceis ? Sim tem!! Acho que a maioria deles são bem difíceis ...

Mas ,tem dias que o sol também brilha maravilhosamente!!

O que mais me faz aprender com o autismo,é que ele é uma caixinha de surpresas!!

As vezes a surpresa é acordar com o quarto cheio de cocô ....e outras vezes acordar com o olhar da sua filha te olhando enquanto dorme,como se fosse um anjo velando por você.

É perceber todo amor que ela tem por mim,em um simples olhar,ou naquele leve sorrisinho discreto.

É ouvir ela gargalhar,quando as vezes solto um Pun! e ela fala: Um que mal cheiro e morre de rir!!

Me conta...tem como não amar demais?

tem como não somar mais coisas lindas que dias difíceis?

Os dias difíceis sempre virão...

Tenho uma filha com autismo severo,ela não se comunica,isso gera pra ela um estresse terrível .

Será que ela se morde pra me provocar? que se suja de cocô porquê quer me confrontar?

Claro que não!!

Tudo é uma questão sensorial difícil demais pra ela.

Claro que tem dias que fico cansada,até choro a noite...

Mas quando eu vejo essa menininha chegando da escola e sorrindo pra mim,é como se meu coração fosse um pedacinho de chocolate dentro de um forninho...ele derrete tão lentamente e quentinho ,que aquece todo meu corpo.

Ser mãe de autista ,é aprender todo dia que,por mais que minha filha nunca seja independente,se forme ou saia de casa,ela sempre será o Ser mais importante na minha vida,e já me traz um orgulho danado de ser mãe.

Amar minha mocinha,que sempre será minha menininha,que sempre dependerá de mim...ou será que sou eu que dependo dela para viver?

Acho que a segunda opção é a mais verdadeira.

Eu sou totalmente dependente do amor dessa garotinha.

Ame seu filho com autismo,down,paralisia cerebral etc...

Aproveite a dádiva que ganhou ,aproveite para aprender a ser como eles!

Tão evoluídos! tão puros e livre de toda nojeira que esse mundo traz.

Ame!! Ame!! O amor cura,acalma e muitas vezes faz a tempestade virar uma brisa suave.

Por mais que os dias sejam difíceis,nós somos mais fortes ,porque o amor nos move.

Khadija e a preparação para ser Daminha^^

Khadija ta toda empolgada para ser daminha^^

Domingo dia 11 ,dois amigos meus irão casar e tive a felicidade de ser convidada para ser madrinha ,junto com meu marido ,e Khadija daminha ^^

Gente ,eu amei o convite,me senti tão feliz!! Pois Khadija nunca foi convidada pra coisas assim,até aniversários infantis ,são raros os convites.

Então ,agora é semana de preparação^^

Como khadija,não curte muito que mecham nela,falei com a moça que irá arrumar ela,que façamos coisas básicas ,cabelo simples,talvez um coque,ou algum penteado afro,mais soltinho e uma maquiagem bem básica ,pra ser tudo mais rápido.

Porque se tratando de khadija,ela ODEIAAAA demora.rsrsrsrrs

Eu acho que ela vai curtir bastante,do modo dela.

Quando ela faz a prova do vestido,ela fica em uma felicidade absurda!!

E fica no espelho da loja,fazendo caras e bocas.

Gente,to super empolgada mesmo!!

E sabe o mais bonito?

Será um casamento homoafetivo ^^

O que me deixou ainda mais feliz!! Pois é algo maravilhoso ,na quebra de padrões e tabus.

Coisa que eu como mãe de autista vivo a cada dia,quebra de padrões e preconceitos.

Genteeeeeee !! e os noivos são lindos de viver!!

Depois da festa colocarei as fotos da Khadija para vcs verem.

beijos!!!

Dias de chuva...Dias de Sol

Os dias as vezes começam bem!

Muitas risadas e brincadeiras...

Momento de ver um pouco de TV e aquela passadinha no YOUTUBE para ver os vídeos do Sérgio Knust e Kleber Lucas.

E ,de uma hora para outra,aquele olhar de ansiedade que,nós como mães de autistas já conhecemos...

coração acelera ,olhos fixos e procurando algo ,e de repente o choro,as lágrimas e as auto-agressões ...

E nosso mundo desaba mais uma vez...

Pela falta de comunicação verbal,não sabemos o que se passa,e não sabemos como ajudar.

As vezes,a única coisa que posso fazer é conter,segurar e não deixar que ela se machuque .

Mas,confesso,meu coração anda apertadinho...

e essas crises são algo que desgastam muito a ela,e a mim.

Mas seguimos...

Ontem ,ela recebeu uma ligação do ídolo dela Sérgio Knust,que é músico muito especial,uma pessoa iluminada na vida da khadija.

Sou tão grata ,por ele...pelo carinho,amor que ele mostra pela pequena khadija ,que é sua Fã incondicional.

O que eu estou aprendendo neste caminho,é que ele está apenas começando...

tenho visto filhos de amigas minhas passando pela mesma coisa,e em alguns casos ,por situações bem mais graves .

O que podemos fazer? Continuar o tratamento,dar carinho ,amor e atenção redobrada e torcer que dias melhores virão,pois nada dura para sempre.

Agradeço a todos os amigos,pelas mensagens de amor e otimismo .

Vamos seguindo^^

Mordidas,ansiedade e choro

Mais um fim de semana que Khadija teve crises de ansiedade e auto-agressão.

Recebemos visitas,e durante o dia já percebi,o olhar dela ansioso e inquieto.

Ainda assim o dia passou ,sem maiores preocupações.

Porém a noite,quando todos foram embora:

BUM!! ela começou a chorar e se morder...

Aí eu fiquei quase 1 hora abraçada a ela,para evitar que ela conseguisse morder as mãos,até que reduziu bastante as mordidas ,pois se não conter ,ela morde pra valer mesmo.

Enfim...khadija se estressa ,e geralmente depois de umas horas é que ela explode de ansiedade e auto-agressão.

Raramente é na hora,assim é com  a escola,ela vai,chega e depois começa a ficar agitada.

Muitas vozes,luzes ,perguntas a deixam muito agitada.

E como mãe,vou tentando driblar e evitar ocasiões que venha a provocar  esse incômodo nela.

Enfim.., tem sido dias complicados,mais com fé,paciência e determinação ,vamos vencendo,

Tenho Fé,que isso seja só uma fase ,e que já já venha passar.

Beijos^^

Dias de Lutas

E os dias seguem ...dias de lutas,lágrimas e angústia.

Era uma vez uma menininha que era muito sorridente e feliz...

E que agora está passando por momentos de angústia e crises constantes.

Aqui em casa ,estamos em força tarefa,todos empenhados para ajudar khadija sair dessa crise da melhor forma possível .

Medicação foi aumentada,porém achamos que existe um motivo maior de estresse que vem causando essas crises.

Ontem ,tivemos uma consulta com a médica que acompanha khadija a 3 anos,e estamos achando que a quebra da rotina ,com mais responsabilidades escolares tem ajudado nesse quadro.

Não ,que nós achamos que só exista uma razão  para as crises,pois ela está em uma fase de transição ,14 anos ,e todas implicações que a puberdade e adolescência trazem junto .

Mas ,uma vez observando a rotina,( que para autistas é tão importante) Vamos tentar melhorar a condição da vida da nossa pequena estrelinha.

Tenho me sentido muito grata a todos amigos das REDES SOCIAIS,que tem mandando força,amor e palavras de incentivo em um momento tão angustiante para nós.

Grata,a cada mensagem de texto,voz e ligações telefônicas .

Obrigada por todo apoio gente ,e sempre estaremos por aqui deixando notícias da nossa pequena.

Guitarras e Khadija

A  banda da vez para khadija:

Todo mundo que conhece a Khadija ,sabe que ela é louca por guitarras.
Passa o dia todo escutando solos de Guitarra,e o grande ídolo dela é o Sérgio Knust,que ela tem verdadeira adoração.
Depois vem Pepeu Gomes, e outros internacionais.
Sabendo da paixão da Khadija por Guitarras,uma amiga pediu a um guitarrista para mandar um vídeo para ela :

Facebook da banda Rest In Shadow

Canal no YoutubeAqui

 Achei super fofo o guitarrista  Paulo Soares,mandar esse vídeo pra minha pequena.

Ela ficou tão feliz,que vê todo dia.

Valeu!!!

E teve mais comemoração!!

E ,teve mais festinha pra nossa Khadija no seu dia^^
Dessa vez só a família,do jeitinho que ela gosta,cedo e rápido,rssrsrs
Ela ama bolo no aniversario ,todo ano fazemos mesmo que seja uma tortinha pra ela soprar as velinhas.

O mas interessante ,é que mesmo no aniversario dela,ela segue a rotina,comeu as 5:40 o bolinho e as 18: 30 ,já estava na cama deitada vendo TV.
Khadija segue a rotina dela a risca, metódica demais.
Desde de pequenina é assim.
Antes,eu não entendia e enchia a casa de gente no aniversario dela,o que causava a ela,um desgaste grande.
Depois,fui percebendo ,e nada mais justo ,que no dia dela,ela mesma decida o que quer fazer.
Mas,é uma alegria,ver Khadija feliz e estabilizada.
Obrigada ,a todos vocês que torcem por ela ,e mandam tanto amor.

Khadija fez 14 anos!!!

E dia 19 de abril ,Khadija fez 14 anos!!

Uma moça!!

Parece mentira ,minha menininha virando uma moça.

Como vocês sabem,os dias estavam sendo tensos , e o aniversário de Khadija ,ela estava no segundo dia de medicação nova,então ela ainda tava meio grogue.

Na escola,a turma da classe especial e da classe regular,fizeram aquela festa pra minha menininha.

O mais emocionante foi o gesto das crianças da classe regular que fizeram um cartaz para khadija.

Eu fiquei tão emocionada que chorei.

Vejam que fofura!!

A classe especial são uns amores .

Toda minha gratidão por essas crianças e as professoras e cuidadores

Vontade de dar um beijo em cada rostinho desses.

Khadija e farra de se fantasiar

E quantas vezes escutamos que autistas não gostam de se fantasiar,ou de brincadeiras?
Muitos ,com certeza não gostam,assim como muito de nós ditos "NORMAIS" também não gostamos.
Khadija ,gosta muito de se arrumar e ficar olhando no espelho!
Ontem ,como ela ama  Frida Kahlo,vesti ela de Frida ,e gente...ela amou!!!
vejam que fofura:

Precisamos desconstruir a ideia que todo autista é igual!!

Não é!!

Eles são pessoas,que assim como nós,temos nossa personalidade e gostos.

Lembro-me uma ocasião ,que levei khadija a um evento ,e um senhor falou comigo,que tinha certeza que Khadija não era autista ,porque ela fazia contato visual...

Eu perguntei a ele,em que faculdade de psiquiatria ele era formado...ele me falou que era bancário ,mais tinha visto o filme Rain Man...

Dá para acreditar? srsrsrsrsr

Então,é muita gente que se acha especialista no mundo,pra dar diagnóstico aos nossos filhos.

Haja paciência viu...

Então,voltando a Khadija ,ela ama se fantasiar ,não consegue brincar de faz de conta,mais curte demais usar coisas diferentes de personagens que ela gosta.

Ela gosta bastante da Frida,porque sempre me via lendo,ou vendo algo da vida dela,isso despertou interesse e ela tem até um livro da Frida( depois mostro a vocês)

minha fridinha é tudo de bom!!

Não ficou linda?

khadija e Doutor Marcelino Bandim

Dia de consulta com o Doutor Marcelino é dia de alegria para Khadija!!
ela ama as consultas!!
E ela tem razão,ele é um dos melhores do Brasil :José Marcelino Bandim, Psiquiatria, Doutor, Médico
Tem livros lançados falando de maneira prática e precisa sobre autismo.
É um médico sensível a causa e mais que um médico é um amigo das famílias que tem filhos sendo tratados por ele.
Consultório Dr Marcelino Bandim Criança e Adolescente
Tel: (81) 3421-9856 
Rua Francisco Alves, 105 sl 208
Ilha do Leite - Recife - PE - CEP: 50070-490
matéria sobre um de seus livros:pdf
somos gratos,por ter um médico tão dedicado.
khadija ama demais!!

O livro 'Autismo - uma abordagem prática' aborda questões como a conceituação do transtorno autista, sua ocorrência na população infantil; o autor detalha os principais sinais e sintomas, diagnóstico, formas de tratamento e perspectivas do futuro da criança com autismo e enfatiza a identificação precoce dos sinais do autismo como ponto fundamental, pois, dessa forma, se consegue implementar intervenções terapêuticas e pedagógicas adequadas, melhorando o curso do transtorno e a qualidade de vida das crianças e familiares.

khadija nos mãos que ajudam!

No último sábado 21/07/2012 se deu início o projeto mãos que ajudam da Igreja de jesus cristo dos santos dos últimos dias ,projeto esse que ao longo dos anos tem ajudado pessoas em todo Brasil.
A 1 fase do projeto foi o de armazenar alimentos para beneficiar alguma entidade social,e esse ano minha ala irá ajudar a escola da minha filha khadija o Center.
Minha khadija participou com toda sua energia no processo de armazenamento vejam as fotos:

Na ocasião a diretora da escola Dione estava presente.

Sábado dia 28/07/2012 será a entrega dos alimentos.

foi um dia muito especial para Khadija e para todos nós.