O que me faz pular "RESENHA"

26 março 2017

Naoki Higashida sofre de autismo severo. Com grande dificuldade de se comunicar verbalmente, o jovem aprendeu a se expressar apontando as letras em uma cartela de papelão, e, aos treze anos, realizou um feito extraordinário: escreveu um livro. Delicado, poético e profundamente íntimo, O que me faz pular traz uma nova luz para entendermos a mente autista. O jovem explica o comportamento muitas vezes desconcertante das pessoas com autismo e compartilha conosco suas percepções de tempo, vida, beleza e natureza, apresentadas em um relato e um conto inesquecível.
 Resenha:
Esse livro de cara de me chamou atenção...pelo título e por saber que tinha sido escrito por um garoto com autismo severo.Pois é... Naoki Higashida ,conseguiu vencer a barreira da comunicação e escreveu ,um livro onde ele responde perguntas,que todos nós que convivemos com o autismo temos curiosidade de vontade de saber.Achei super tocante,quando ele descreve como é viver com autismo...a solidão,o preconceito e a rejeição que eles sofrem,até mesmo na família .Ele nos orienta ,como agirmos com nossos autistas,como entender o que eles querem demonstrar,como não criticar cada pulo,ecolalia ou movimentos das mãos.Quando li ,pensei: Nossa! Como erro com khadija as vezes,quando ela tem crises de choro,e eu falo,não chora...ou quando ela está rodando e aos pulos ,  e eu falo: para um pouco filha...Se a gente tivesse ideia do que eles passam dentro de um corpo que parece não pertencer a eles,nós mudaríamos muita coisa.

"Nem sempre dá para perceber só olhando para uma pessoa com autismo, mas nós nunca sentimos que nossos corpos de fato nos pertencem. Eles estão sempre agindo sozinhos e escapando de nosso controle. Aprisionados lá dentro, lutamos o tempo todo para que façam o que mandamos." (from "O que me faz pular" by Naoki Higashida)

"Se uma pessoa sem autismo passa por uma situação difícil, pode conversar sobre isso com alguém ou dar um piti. Para nós, isso nunca é uma opção, já que não conseguimos nos fazer entender. Mesmo quando estamos em pleno ataque de pânico, os outros não percebem o que está acontecendo conosco ou só nos mandam parar de chorar. Imagino que o desespero que sentimos não tem para onde ir e, por isso, preenche nosso corpo por inteiro, tornando nossos sentidos cada vez mais confusos." (from "O que me faz pular" by Naoki Higashida)
minha filha Khadija ama balançar as mãos perto do rosto e quando li isso aqui,nossa que bom entender isso:
"Balançar as mãos na frente do rosto permite que a luz entre em nossos olhos de forma agradável, filtrada. Quando fazemos isso, a iluminação se torna suave e gentil, como a do luar. Já a luz direta, “sem filtro”, meio que “alfineta” a vista dos autistas com suas linhas diretas e afiadas, pois vemos a luz de forma mais concreta. Isso chega a ser doloroso para os nossos olhos." (from "O que me faz pular" by Naoki Higashida)
 Percebo em khadija,assim como o Naoki ,que ela também ama está em contato com a natureza,toda vez que eu a levo a praia,clube ou um parque,percebo que ela se perde ali...na imensidão de tudo,e fica calma e a vontade ,como se ali fosse seu lugar.

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

21 março 2017


Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.
Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!
Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

livro Meu menino vadio

20 março 2017


O jornalista Luiz Fernando Vianna e seu filho, Henrique, são unha e carne — às vezes unha do filho na carne do pai. Henrique é autista. Pouco fala, mas algumas palavras repete à exaustão. Tem momentos de agressividade contra si mesmo e contra terceiros. Sabe ser irônico. Gosta de desenhos animados e de mergulhar no mar. Como todo adolescente, tem suas curiosidades e seus impulsos, só que sem grande cerimônia. Luiz Fernando decifra os sons que ele emite, seus desejos imediatos e muitos de seus silêncios, no entanto não tem como alcançar o que o filho sente lá no fundo do fundo.
Há quem diga que ter um filho com deficiência é uma benção. Luiz Fernando Vianna discorda. Se fosse mesmo um presente, antes de receber ele diria: “Ah, não precisava.” Com toda a franqueza e um pouco de música, o autor conta a sua experiência, cheia de altos e baixos, momentos de ternura e também de desespero ao lado do seu menino vadio.

Resenha:"Todo pai de autista é meio autista. Talvez um tanto mais do que meio." (from "Meu menino vadio: Histórias de um garoto autista e seu pai estranho" by Luiz Fernando Vianna)

O livro conta a história de Henrique,um adolescente autista e de seu pai ,que juntos percorrem todos os dias as dificuldades e desafios que o autismo traz com ele.O livro me tocou bastante,pois parece o grito preso na garganta de tantos pais e mães ,assim como eu que cuidam e amam desesperadamente seus filhos com autismo.Para mim que sou mãe de uma menina adolescente autista,achei o livro real,triste e verdadeiro.Assim como khadija (minha filha) Henrique também teve seu diagnóstico aos 4 anos de idade,começando ai as intervenções e terapias que nós como pais corremos tanto atrás.O autor conta a rotina repetitiva e as vezes exaustiva que leva com seu filho,o preconceito ainda muito forte em nossa sociedade que nos deixa as vezes enfraquecidos e as vezes mais corajosos de jogar na cara da sociedade,que nossos filhos existem e que vão fazer parte do mundo,quer as pessoas gostem ou não.


"Diante dos olhares estranhos de quem vê nossos filhos como mal-educados, temos reações variadas: ignoramos, damos um sorriso amarelo, fazemos cara feia ou partimos para cima. Tudo depende do momento, do humor. Ao menos comigo é assim, e não deve ser muito diferente com outros que passam por isso. É comum Henrique estar com" (from "Meu menino vadio: Histórias de um garoto autista e seu pai estranho" by Luiz Fernando Vianna)
O livro nos traduz de forma assustadora...assim como o pai do Henrique ,também me pego nas mesmas dúvidas...será que faço pouco? será que se eu tentar algo novo ,minha filha pode evoluir?
E assim ,vamos arrastando uma pesada corrente de dúvidas e culpa ,pela vida.
Todos nós estamos sujeitos a ter um filho,ou um parente com alguma deficiência ,então livros como esse nos ensinam,a olhar a deficiência com outros olhos,pois certamente um dia cada um de vocês irão se deparar na família,nos amigos o nascimento de uma pessoa deficiente.

autistiando com visitas

16 março 2017

Oi!! Hoje vim contar um pouco como khadija se comporta quando temos visitas em casa...
Então..Khadija é muito sociável ,mais gosta muito do espaço dela,assim como todas as pessoas.
E o autismo,faz com ela tenha lugares da casa que ela não gosta de dividir,um desses é seu quarto,que ela não suporta que alguém permaneça la por muito tempo,outra lugar é a ponta da mesa,onde ela escolheu pra fazer suas refeiçoes.
Se ela ,tiver comendo e alguém sentar perto dela na mesa,ela levanta...Porém ,isso só com visitas,qas quais ,ela não muita convivência ,com as pessoas de casa ,ela não se incomoda tanto.
O bicho pega,quando alguém ,vem passar dias aqui...Daí ,a vida dela fica toda desestabilizada .
Ela fica mais agitada,repetindo palavras e percebo que ela fica super ansiosa para que as pessoas saiam logo.
Um dia veio um casal de amigos queridos,passaram o dia conosco,foi bem gostoso e agradável ...Porém a noite ,o casal decidiu ficar ,e ai khadija vinha na sala toda hora ,e dava tchau a eles...
Eles não entendiam e achavam que ela estava cumprimentando ,porém o que ela queria desesperadamente é que eles fossem embora.
Gente,ela dormiu toda agitada,e no outro dia ,quando o casal foi embora,ela passou a manhã toda feliz e passeando por cada cômodo da casa.
É bem tenso,quando isso acontece,porque fico redobrando minha atenção a ela ,e me preocupo em tratar bem os amigos.
Porém,tem amigos próximos que ela nem se importa até se dormirem ,mais pessoas que ela não tem muita vivência,fica bem complicado.
Mais ,nada que a gente não possa driblar e ajudar ela aprender a conviver.
Visitas em casa ,é sempre uma quebra de rotina,e nos costumes metódicos da vida de khadija,ela não gosta muito de mudanças.
Beijos!!

Preconceito de todo dia...

13 março 2017

Vamos problematizar??
Então vamos la...
Quantos de vocês ,mamães e papais de autistas já não escutaram coisas horríveis relacionadas ao autismo de nossos filhos?
Quantas vezes,vemos olhos maldosos e bocas maldosas contra nossos filhos?
Acho,que é impossível contarmos todas a situações que passamos.
Hoje passei por mais uma...
Minha diarista tem duas crianças lindas,e as meninas são loucas pela khadija,super carinhosas com ela.
Então uma amiga ( EVANGÉLICA) da minha diarista,hoje aconselhou ela não trazer as filhas na minha casa,pois khadija ,na versão dela ,não tem AUTISMO,tem na verdade Demônios e podem influenciar as filhas dela,trazendo essa maldição para as crianças...
Fiquei extremamente chateada ,com isso!!
Como é que em pleno Século XXI ,ainda tem religiosos que associam doença mental ,a espíritos e maldições?
Essas pessoas,são tão incessíveis ,de não ver o que nós como pais de autistas passamos para inserir nossos filhos em sociedade.
Quando eu olho ,para uma criança deficiente ,eu vejo toda a pureza e bondade que Deus tem por nós,pois eles nada tem de ódio,malícia ,inveja e maldade.
Hoje em dia ,as igrejas ( muitas já fazem),deveriam ser inclusivas,pois todo mundo tem um parente,amigo,etc...com algum tipo de deficiência mental.
Deveriam ,ensinar o amor que Cristo pregou aqui na terra,e olhar para essas crianças com amor e bondade,pois é isso que a palavra de Deus  deveria surtir nas pessoas: TOLERÂNCIA ,AMOR ,ACEITAÇÃO.
As pessoas são capazes de coisas assustadoras com o tamanho do preconceito e maldade que trazem no coração.
Minha menina,minha peixinha,minha filha ,é a coisa mais maravilhosa que ganhei de Deus.
Ela ,pode jamais se formar,jamais casar e ter filhos,ou sequer saber calçar os sapatos,porém como esses canalhas ela nunca vai ser,e isso,e só isso ,já me deixa satisfeita.

"copio Argemiro Garcia: “Duvido que ele venha a se tornar um canalha. Isto nunca ouvi falar que um autista fosse.”" (from "Meu menino vadio: Histórias de um garoto autista e seu pai estranho" by Luiz Fernando Vianna)


com cocô até o pescoço^^ rsrsrsr

12 março 2017



Já viram um programa que se chama com água até o pescoço??
Um programa maravilhoso sobre construção de aquários ,eu sempre vejo.
Na madrugada de ontem,umas duas horas da manhã ,khadija sentiu dor de barriga...
Eu no meu quarto,porque ela dorme cedo,entre 20:30 e 21:30...
Porém ,quando o irmão dela chega do trabalho que entrou no quarto...
tinha cocô pra todo lado!!!
paredes,armário ela tirou todos as fronhas,endredons e se limpou ,ou tentou se limpar com eles,e depois guardou tudo no armário de novo...
Gente vocês,não tem noção!!
cabelos,mãos,corpo todo ,em todo lugar que você imaginar,ou não imaginar ,tinha cocô...
Quando vimos,eu coloquei a mão na cabeça e disse: MEU DEUS!!
Fui logo tirando ela daquele mar de cocô e levando para o chuveiro para tirar aquela camada toda ,e tirar o cheiro que é o pior.
O mais importante de tudo ,foi que ela estava calma e não se mordeu,nem apresentou nenhum comportamento auto-agressivo.
Então ,gente viramos a noite limpando tudo,nunca vi tanto cocô na minha vida,rsrsrsrsrrs
Meu filho fez a maior parte da limpeza,e cerca de 4 da manhã ,a gente já tinha limpado tudo.
Depois deitamos com ela para contar historinhas e rir do acontecido...
Ser mãe de autista né fácil não!! tem hora que bate desespero.
Mais ela ,não fez por mal,acho que na hora do desespero,tentou se livrar daquele cocô todo ,pensando em não me dá trabalho.
A inocência rege esse mundo autista,e por mais que a gente trabalhe e cuide,parece que o amor só cresce a cada dia.
Minha peixinha !!
foto as 4 da manhã com o irmão^^

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